Przez lata autyzm był postrzegany jako deficyt lub choroba wymagająca „leczenia” i „naprawy”. Jednak dzisiejsze zrozumienie tej kondycji  neurorozwojowej  wraz z rosnącą wiedzą i badaniami gwałtownie się zmieniło. W środowisku samorzeczniczym autyzm nie jest już uważany za zaburzenie, lecz za przejaw neuroróżnorodności gatunku ludzkiego – specyficzny sposób funkcjonowania układu nerwowego.

Przyjrzyjmy się bliżej, czym naprawdę jest autyzm i dlaczego nie można go określać mianem choroby.

Definicja autyzmu – zaburzenie neurorozwojowe, a nie choroba

Autyzm nie jest chorobą. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, które wpływa na sposób funkcjonowania mózgu i przetwarzania informacji. Zgodnie z klasyfikacją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), autyzm należy do spektrum zaburzeń określanych jako „autism spectrum disorder” (ASD). Pod koniec lat dziewięćdziesiątych XX wieku australijska socjolożka, autystka Judy Singer opisując spektrum autyzmu posłużyła się terminem neuroróżnorodność. Zgodnie z tą ideą autyzm nie powinien być postrzegany w kategoriach medycznych ani być uznawany za zaburzenie, które trzeba leczyć. Trzeba widzieć w nim inny, ale nie gorszy sposób rozwoju, nieodłączną cechę osoby, która przejawia się w specyficznym sposobie postrzegania i doświadczania świata. Neuroróżnorodność to bogactwo różnych perspektyw i doświadczeń, które wzbogacają nasze społeczeństwo. Osoby w spektrum autyzmu mogą mieć wyjątkowe talenty i umiejętności, które są cenne i powinny być doceniane.

Terapie i interwencje mogą pomóc w lepszym funkcjonowaniu, ale nie usuną samego autyzmu.

Spektrum autyzmu – różnorodność objawów i stopnia nasilenia

Autyzm jest określany jako spektrum, ponieważ obejmuje szeroką gamę cech i stopni nasilenia. Każda osoba w spektrum autyzmu jest unikalna, a objawy mogą się znacznie różnić. Dlatego unikamy określeń takich jak „lekki autyzm” czy „wysokofunkcjonujący”, gdyż nie odzwierciedlają one złożoności tego stanu. W publikowanej przez Polskie Towarzystwo Psychiatryczne klasyfikacji zaburzeń psychiatrycznych wymieniono trzy poziomy wymaganego przez osoby autystyczne wsparcia. Pierwszy poziom dotyczy osób, które doświadczają relatywnie mniejszych trudności w codziennym funkcjonowaniu. Drugi poziom  obejmuje osoby, które wymagają znaczącego wsparcia. Na poziomie trzecim znajdują się osoby wymagające bardzo znacznego wsparcia, przeważnie z niepełnosprawnością intelektualną lub sprzężoną, które często potrzebują opieki przez dwadzieścia cztery godziny na dobę.

Diagnostyka zwykle opiera się na trzech grupach trudności (tzw. triada autystyczna): 

• trudnościach w komunikacji, 
• trudnościach w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji społecznych,
• powtarzalnych wzorcach zachowań.

Dopiero w 2013 r. włączono do kryteriów diagnostycznych trudności w przetwarzaniu bodźców zmysłowych, czyli nadwrażliwość, niedowrażliwość albo brak koherencji w porządkowaniu oraz interpretowaniu danych sensorycznych.

Maskowanie objawów autyzmu – wyzwanie dla diagnozy i akceptacji

Jednym z kluczowych wyzwań w zrozumieniu autyzmu jest zjawisko maskowania objawów. Osoby w spektrum często próbują naśladować zachowania neurotypowe, ukrywając swoje autystyczne cechy. Robią to z obawy przed odrzuceniem lub dyskryminacją.

Maskowanie jest jednak szkodliwe, ponieważ wymaga ogromnego wysiłku i prowadzi do wyczerpania psychicznego. Utrudnia również diagnozę, zwłaszcza u dziewczynek i kobiet, które są często niedodiagnozowane.

Mity i stereotypy na temat autyzmu

Wokół autyzmu narosło wiele mitów i stereotypów. Jednym z nich jest przekonanie, że osoby w spektrum muszą wykazywać określone zachowania, aby zostać zdiagnozowanymi. Tymczasem autyzm objawia się w różny sposób u różnych osób.

Innym mitem jest stwierdzenie, że „nie wyglądasz na autystę”. To krzywdzące, ponieważ nie można ocenić czyjegoś neurotypu na podstawie wyglądu zewnętrznego. Wiele osób w spektrum autyzmu z pozoru doskonale radzi sobie w życiu, ale doświadcza wyzwań związanych funkcjonowaniem w neurotypowym świecie. 

Akceptacja i wsparcie dla osób w spektrum autyzmu

Zamiast skupiać się na „leczeniu” czy „naprawianiu” autyzmu, powinniśmy dążyć do akceptacji i stworzenia przyjaznego środowiska dla osób w spektrum. Wymaga to edukacji społeczeństwa, zrozumienia różnorodności oraz zapewnienia odpowiedniego wsparcia i dostosowań.

Osoby w spektrum autyzmu często borykają się z problemami zdrowia psychicznego, takimi jak depresja czy myśli samobójcze, głównie przez brak zrozumienia otoczenia tego z czym się zmagają. Dlatego tak ważne jest tworzenie atmosfery akceptacji i zrozumienia, nie wywieranie presji, a nie stygmatyzacji czy dyskryminacji.

Wsparcie dla rodzin i opiekunów osób w spektrum autyzmu

Życie z autyzmem może być wyzwaniem nie tylko dla samych osób w spektrum, ale również dla ich rodzin i opiekunów. Dlatego ważne jest zapewnienie odpowiedniego wsparcia i zasobów, które pomogą im radzić sobie z codziennymi wyzwaniami.

Organizacje i grupy wsparcia odgrywają kluczową rolę w edukacji, dostarczaniu informacji oraz tworzeniu sieci kontaktów dla rodzin i opiekunów. Dzięki nim mogą oni czerpać wiedzę i siły z doświadczeń innych osób znajdujących się w podobnej sytuacji.

Dostosowania i akomodacje dla osób w spektrum autyzmu

Aby umożliwić osobom w spektrum autyzmu pełne uczestnictwo w życiu społecznym, konieczne są odpowiednie dostosowania i udogodnienia. Mogą one obejmować:

• Modyfikacje środowiska pracy lub nauki, np. zmniejszenie hałasu czy zapewnienie miejsc wyciszenia
• Wsparcie asystenta 
• Elastyczne godziny pracy lub nauki
• Dostosowanie materiałów dydaktycznych i sposobu komunikacji

Takie akomodacje pomagają zmniejszyć bariery i umożliwiają osobom w spektrum autyzmu pełne wykorzystanie swojego potencjału.

Badania i rozwój wiedzy na temat autyzmu

Chociaż nasza wiedza na temat autyzmu stale się powiększa, wciąż istnieje wiele obszarów wymagających dalszych badań. Naukowcy pracują nad zrozumieniem przyczyn autyzmu, jego przebiegu w różnych fazach życia oraz skutecznych metod wsparcia.

Niezwykle ważna jest otwartość na osoby w spektrum autyzmu, która umożliwia poznanie ich perspektywy i doświadczeń. Tylko w ten sposób możemy stworzyć skuteczne strategie wspierające ich potrzeby i umożliwiające integrację ze społeczeństwem.

Autyzm innym sposobem odbioru świata

Zamiast patrzeć na autyzm przez pryzmat deficytów, ważne jest zrozumienie, że jest to po prostu inny sposób przetwarzania informacji i doświadczania rzeczywistości. Osoby w spektrum autyzmu nie potrzebują „leczenia” czy „naprawy”, lecz akceptacji i wsparcia dostosowanego do ich unikalnych potrzeb.

Cechy autyzmu, takie jak trudności w interakcjach społecznych, deficyty w komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz sztywne wzorce zachowań i zainteresowań oraz nietypowe doświadczenia sensoryczne, wynikają z odmiennego sposobu funkcjonowania mózgu i układu nerwowego. 

Spektrum autyzmu

Kluczowe jest zrozumienie, że autyzm nie jest jednowymiarowy, ale istnieje jako spektrum o szerokim zakresie i różnych odcieniach. Każda osoba w spektrum ma unikalną konfigurację cech i objawów o zróżnicowanym natężeniu. Dlatego nie ma dwóch identycznych osób autystycznych, podobnie jak nie ma dwóch identycznych osób neurotypowych.

Triada autystyczna, obejmująca trudności w sferze społecznej, komunikacyjnej oraz sztywność zachowań i zainteresowań, może przejawiać się na setki sposobów w różnych aspektach życia. To tłumaczy ogromną różnorodność doświadczeń i wyzwań osób w spektrum autyzmu.

Wzrost świadomości i dostępności diagnozy

Autyzm nie jest nowym zjawiskiem – osoby w spektrum autyzmu były obecne w społeczeństwie od zawsze. Jednak wiele z nich pozostawało niezdiagnozowanych ze względu na brak świadomości, dostępu do wiedzy i wykwalifikowanych specjalistów oraz niedoskonałe kryteria diagnostyczne.

Wraz ze wzrostem świadomości i rozwojem nauki, coraz więcej osób otrzymuje właściwą diagnozę. 

Wiele postaci historycznych, od geniuszy po zwykłych ludzi, wykazywało cechy autyzmu, co można stwierdzić na podstawie źródeł historycznych. Warto jednak pamiętać, że tylko około 5% osób w spektrum to tzw. sawanci czy geniusze.

Akceptacja i wsparcie dla osób w spektrum autyzmu

Zamiast oczekiwać od osób autystycznych „naprawy” lub dostosowania się do norm neurotypowych, ważne jest okazanie akceptacji i zrozumienia ich unikalnego sposobu funkcjonowania. Potrzebują one wsparcia dostosowanego do indywidualnych potrzeb, a nie próby zmiany ich fundamentalnej natury.

Psychoterapia może  pomóc w lepszym funkcjonowaniu osoby autystycznej (podobnie jak osoby nie-autystycznej), ale nie „wyleczy” autyzmu. Mózg nadal pozostanie autystyczny i będzie działał w specyficzny sposób.

Kluczem jest edukacja, empatia i akceptacja różnorodności neurofunkcjonowania. Tylko w ten sposób możemy stworzyć bardziej integracyjne i wspierające środowisko dla osób w spektrum autyzmu oraz celebrować bogactwo ludzkiej neuroróżnorodności.

Specjalizuję się w pracy z osobami w spektrum autyzmu, a w szczególności z kobietami. Jestem psychologiem, psychoterapeutką z ponad 20 letnim stażem zawodowym .Odbyłam  liczne kursy i niezbędne szkolenia do prowadzenia psychoterapii osób w spektrum np.: „Positive Consultant in Autistic Spectrum” oraz warsztaty dotyczące specyfiki dziewcząt i  kobiet w spektrum autyzmu.